Cystic Fibrosis, wat als je drager bent | Het verhaal van Elisabeth.

Cystic fibrosis staat ook wel bekend als de zogenaamde taaislijmziekte. Het is een erfelijke, chronische en helaas ongeneeslijke ernstige ziekte. Elisabeth is drager en vandaag vertelt zij haar verhaal.

Minder m’n best doen, meer mezelf zijn.

“Doe je best he!”
Ik hoor het nog zo nagalmen in m’n oren, de goedbedoelde aanmoediging bij presentaties, examens of optredens.

Mijn best deed ik. Op school, thuis, in de buurt. Een goede leerling, brave dochter, lief vriendinnetje. Kattenkwaad haalde ik zelden uit, de pubertijd heb ik volgens m’n moeder overgeslagen. En vriendinnen: daar gaf ik veel aan en cijferde mezelf weg. Tot het niet meer ging en ik contact vrij plotsklaps verbrak. Dat deed ik overigens ook toen ik al in de 30 was.

Hetzelfde met banen of opleidingen.

Niet goed voelen wat je echt wilt. Harder werken om maar bij te blijven. Of plotsklaps stoppen; nee het is toch niks voor mij. Het groeide boven m’n hoofd, ik had moeite met structuur en overzicht. Prioriteiten stellen.

Dat vertelde ik niet. Ik zei altijd: ‘ja, is goed, doe ik wel “even”’ , tot het niet meer ging. Alles om erbij te horen, geaccepteerd te worden, om goed genoeg te zijn. Als ik nou maar… een beetje meer dit… iets meer zus of zo… Pas als ik overspannen was, of echt niet meer kon, mocht ik me terugtrekken. In relaties met mensen had ik eigenlijk het liefste dat ze mijn gedachten en gevoelens konden lezen, dat ik niet hardop hoefde te zeggen. Zo moeilijk vond ik dat.

Na een aantal minder succesvolle relaties en een stuk bewustwording, (noem het volwassen worden 😉 ) kwam ik Robert tegen. Een ‘gewone’ volwassen man. Een die niet wegrende als ik onduidelijk was, maar zegt: “Ik vind het niet duidelijk, wat bedoel je?”. Die me met open armen welkom heette in zijn huis, in zijn leven, maar die mij ook mijn eigen verantwoordelijkheid liet en laat.

Cystic Fibrosis

We zijn 37 en 43 als we elkaar ontmoeten. Het voelt zo als thuiskomen, dat we 3 weken na onze start al bespreken of we nog een kindje zouden willen. De wens is er, bij ons allebei en we fantaseren en dromen. Dan komt er vrij snel daarna via familie het bericht dat ik wel eens drager kan zijn van Cystic Fibrosis, oftewel taaislijmziekte. Het dragerschap blijkt in onze familie voor te komen. 1 op de 30 mensen is drager in Nederland. Na ons te hebben verdiept in de ernst en levensverwachting besluiten we dat we dit niet kunnen negeren en laten ons testen. De sneltrein waar we vanaf dat moment in zitten, is gaan rijden en kan pas weer afremmen als we na 5 jaar dochter Janne in onze armen sluiten. Of eigenlijk nog later, want de spanning en emotie van alles, zit dan nog in m’n lijf.

Zwanger worden

Twee keer word ik zwanger op een natuurlijke manier, zoals dat heet. Het lijkt (en bleek ook wel) de enige manier voor de kans op een gezond kindje. Die is 75% (als je alleen naar taaislijmziekte kijkt), maar tot 2 keer toe pakken we de kleine kans van 25 %. We besluiten met ontzettend pijn in ons hart ons kind dit niet aan te willen doen. De tweede keer verdiep ik me nog meer in de ziektelast, medicatieontwikkeling (die was nog niet zo ver gevorderd als nu) want o, we willen zo graag een kind om voor te zorgen. Wist ik maar niets, heb ik vaak gedacht. Dan hadden we niet hoeven kiezen, dan had het lot anders beslist; had ons kind vast wel gezond geweest. Het is magisch denken, en blijft altijd een vraag.

Wat een feit is, dat wij de verantwoordelijkheid dragen voor dit kind. En liefde kan soms ook echt volledig loslaten zijn. Niet voor onszelf, maar puur voor het kind. Lastig is dat als ik hierover schrijf, ik me altijd weer ga verantwoorden, omdat ik weet dat er mensen zijn die een andere keus maken. Of die geen keuze maken en niet laten testen of je kind ziek is. Eerst snapte ik dat niet, omdat ik me dan eigenlijk voelde alsof ik het niet goed had gedaan, maar ik weet nu dat die beslissing er ook een uit liefde voor het kind is. Linksom of rechtsom.

In het ziekenhuis is de benadering medisch, rekening houdend met gevoel, maar ook heel praktisch. Ze zeggen dingen als “Als je het vroeg weet, kun je je alvast wapenen”. We nemen afscheid, de eerste keer vroeg, bij 11 weken, en denken dat we dit zo wel even te boven komen. Ik ga door, wil met werk voor mezelf beginnen, maar loop genadeloos vast. Moet steeds huilen, voel me somber. Robert, zo lief als hij normaal is, trekt zich terug omdat hij zich machteloos voelt en me niet kan helpen. We lopen voor het eerst niet synchroon.

Hulp zoeken

Ik zoek hulp, we zoeken samen hulp, bij iemand die me leert om deze heftigheid te voelen. Rouw moet je toelaten om verder te kunnen. Het kan niet opzij gezet, losgelaten worden, zonder dat je het eerst voelt. En voelen, dat is nu net iets waar mijn strategie van “Je best doen” niet zo goed bij past. Dat gevoel, die golven van verdriet, van boosheid, van angst; die golven komen en gaan. Maar zijn zo heftig, zo allesomvattend. Op het moment zelf voelt het of het nooit meer goed komt. En het erop gaan vertrouwen dat een huilbui met een deken op de bank, of op de wc op je werk… dat zo’n bui weer overgaat. Dat is voor mij de kunst geworden.

Natuurlijk wilde ik daar ook erg mijn best in doen. Ik ging schrijven, fotograferen, en stiekem hoop je na elke keer dat het nu ‘over’ is, maar in de loop van de tijd leer ik dat het gaat om het proces. Dat we allerlei shit meemaken in ons leven. En het ermee omgaan, in het moment, is waar het om gaat. Niet om het eindpunt. Want er komt altijd weer iets uitdagends. Dat vormgeven en ruimte ervoor maken, dat blijft dus nodig.

Zoals een tweede zwangerschap, waarbij het kindje ook taaislijmziekte heeft. We noemen haar Lieve, ze is bij 14 weken zwangerschap geboren. Ze leert ons dankbaar te zijn voor het leven, voor het bij de dag leven. Bij ons verdriet, onze blijdschap, onze hoop.

Zoals bij een ivf-traject, omdat we de gok met natuurlijk zwanger worden niet meer durven nemen. Niet genoeg eicellen meer. Ooit hou ik een pleidooi voor jonge vrouwen die nog single zijn om eicellen in te laten vriezen, maar dat is voor een volgend verhaal.

“Het is goed gekomen”

Toen wij in 2016 ons kindje Janne op de wereld mochten verwelkomen, zeiden mensen “Nu is alles goedgekomen”. Ze is geweldig, we zijn elke dag nog dankbaar. We zijn de donor van de eicel dankbaar, maar er is het eerste jaar ook nog een angst om haar kwijt te raken. Vooral bij mij, ik sta op “alert” na een keizersnede waarbij ik dacht dat ze in levensgevaar was. Mijn best doen om te vertrouwen dat alles goed is, helpt niet. Ik probeer het een paar maanden, maar het gaat niet weg. Ook dit moet gevoeld worden om verwerkt te worden, maar is te lastig om alleen te doen.

Het lukt wel heel goed met EMDR, een krachtige methode voor dit soort situaties. Het afscheid van een kind in de zwangerschap is traumatisch. Net zoals geboorte van een gezond kind traumatisch kan zijn. Ik had allebei meegemaakt en in mijn hoofd waren ze aan elkaar gekoppeld. Elke keer als ik naar boven snelde om te kijken of Janne ok was, zag ik haar levenloos in bed liggen. En pfff, weer gerust als ik dan checkte of ze nog ademde. En dat elk half uur. Tegelijk had ik ook nog een soort spookbeelden, alsof ik haar iets aan zou doen. Ook dat komt vaker voor bij moeders leerde ik, maar durfde ik al helemaal niet uit te spreken. Ze was zo gewenst; hoe kon mijn hoofd dit soort dingen dan bedenken? Ook hiervoor kreeg ik erkenning bij de therapeute die ook EMDR deed. Ik was niet gek, ik had een traumatische ervaring en voelde me super verantwoordelijk. Mij luchtte het heel erg op toen ik hulp zocht.

Hier dus even een promopraatje; ik heb geen belangen en geef zelf geen EMDR, maar echt: Als je flashbacks of nachtmerries hebt, je voelt je steeds opgejaagd of je kan niet rustig op de bank zitten omdat je bang bent voor de gezondheid van je kind: blijf er niet mee rondlopen. Op www.emdr.nl kun je een therapeut zoeken die met deze methode werkt. Hij of zij zal altijd eerst kijken of het bij je past natuurlijk. Je kunt ook altijd naar je huisarts.

En nu..

..nu is het eind 2018 en het leven wordt weer iets meer een boemeltrein. We kunnen ook even rustig zitten, alhoewel dat relatief is met een peuter van bijna 3, maar het leven is minder onvoorspelbaar. Omdat mijn gevoel, de rouw, de angst, niet meer zo leidend is als in het begin.

Sinds begin dit jaar heb ik m’n bedrijf, Vorm aan Verlies, als trein om in te zitten. Ik wil moeders inspireren, erkenning geven voor verlies in de zwangerschap. En steun geven, op allerlei manieren. Ik mag zelf de trein sturen, en hoef niet mijn best te doen maar mag gewoon mezelf zijn.

Dat is “even wennen” kan ik je zeggen, maar wel een verademing.

We zijn niet alleen, en daarom ben ik ook zo blij met deze plek om mijn verhaal te doen. Iedereen heeft zijn eigen geschiedenis, en hopelijk kunnen we elkaar inspireren dat we gewoon onszelf mogen zijn en dat vrouwen sterk zijn, juist ook in kwetsbaarheid. Dat het normaal wordt om te zeggen dat het moeilijk is, dat je je boos, bang, verdrietig voelt.

Dat we er dan voor elkaar zijn. Niet door te zeggen “Kop op”, “Komt wel goed”, maar door gevoel serieus te nemen. “Wat kan ik voor je doen?”… “Wat heb je nodig?”…

We kunnen zoveel voor elkaar betekenen!

 

Elisabeth is eigenaresse van Vorm aan Verlies.
Zij coacht vrouwen om meer stil te kunnen staan na verlies in de zwangerschap, of dat nu zichtbaar of onzichtbaar verlies is. Erkenning te geven voor wat ze hebben meegemaakt, of wat ze nog graag zouden meemaken maar nog niet gelukt is.


Wat fijn dat wij dit voor jou konden doen Elisabeth.
Deel jij ook jouw verhaal met ons?
Mail dan naar info@luckyleaf.nl o.v.v. Lucky Blog

Facebooktwitterredditpinterestlinkedinmail