Ik heb Endometriose | Het verhaal van Suus

ik-heb-endometriose-suus

Ik heb Endometriose en met mijn verhaal wil ik hoop en kracht geven aan meiden die er ook mee te kampen hebben. 

Als jong meisje had ik al veel klachten rond de menstruatie. Vaak naar de huisarts en die reacties kennen we allemaal wel. Het hoort erbij, ga maar aan de pil enzovoort, enzovoort. 

Jaren ben ik zo door gegaan. Van ziek melden op school tot uiteindelijk ziek melden op mijn werk. Het gaf veel irritaties en onbegrip. Iedereen is ongesteld en jij komt niet werken.
Bij een werkgever had ik een mooie regeling kunnen treffen. In mijn goede weken werkte ik meer uur zodat ik, wanneer ik ongesteld was, 3 dagen achter elkaar vrij kon nemen om de ergste dagen door te komen.
Op advies van een arts ging ik de pil doorslikken zonder stopweek. . Ik werd niet meer ongesteld en dat was prettig. De klachten hielden wel aan en geregeld voelde ik mij slecht, maar ik kon er geen vinger op leggen wat de oorzaak was.

Enkele jaren later leerde ik mijn vriend en nu man kennen. We besloten uiteindelijk om onze wens in vervulling te laten gaan: we wilden zwanger worden. Dat werd een pittig gevecht.

Elke maand bleven de positieve testen uit en de pijnen werden steeds heftiger. Soms bleven menstruaties uit en hadden we hoop, niks was minder waard.
Tijdens die periode werd ik diverse keren opgenomen voor o.a. darmonderzoeken en andere klachten. Een diagnose kwam er niet. Uiteindelijk besloten wij naar de gynaecoloog te gaan vanwege het uitblijven van onze wens.
Er werd een traject gestart om te onderzoeken waarom we niet zwanger werden. Bloedonderzoek, sperma onderzoek, inwendige onderzoeken en een samenlevingstest. Dat laatste onderzoek vergeet ik niet snel meer. De dag ervoor een darmonderzoek en van het gekregen roesje en slap van het laxeren moesten we die avond verplichte sex hebben i.v.m. het onderzoek. Je wilde het ook niet voorbij laten gaan want dan duurde het allemaal nog langer.
Uiteindelijk besloot de gynaecoloog een kijkoperatie te doen, om te kijken naar de doorgankelijkheid van de eileiders. Na de operatie kwam het hoge woord er uit:
“Je hebt Endometriose.” 
Endometriose is een ziekte waarbij weefsel dat (enigszins) lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte voorkomt. Dit weefsel zit op het buikvlies en/of andere organen in de onderbuik. Het “groeit” daar, en zorgt voor een chronische ontsteking met een scala van klachten.
Bijvoorbeeld als endometriose op de darmwand zit kan het darmproblemen geven, en pijn bij de ontlasting. De chronische ontsteking zorgt vaak voor verminderde vruchtbaarheid. Die overigens ook het gevolg kan zijn van vergroeiingen en verklevingen van eileiders en eierstokken.
Wat heb ik? De uitleg kwam en er viel zoveel op zijn plek. Op dat moment ging ik andere gesprekken in om zwanger te kunnen worden. De optie werd ivf. Alle info ontvangen en na een poosje gingen we starten.

Vol spanning en goede hoop gingen wij het traject in. De eerste poging liep uit op een teleurstelling. De pijnen werden erger echter het doel was anders, dus hoppa alle moed weer verzamelen! 

Poging 2: helaas maar één eitje wat groeide, een niet wenselijk effect. Wij twijfelde wel of we niet voor die ene kans moesten gaan. De arts raadde dit af en vond het eigenlijk zonde van de poging.
We besloten deze ronde weer te stoppen en verzamelde alle moed om door te gaan.
Ondanks dat de klachten zeer pittig waren, begonnen we aan poging 3, helaas hebben we die vroegtijdig afgebroken. Ik kon niet meer, zoveel pijn. Ik sliep niet meer,  zat zwaar aan de pijnstilling,  ik was letterlijk op. Vol van verdriet stopte we even.
Het ziekenhuis waar ik liep, besloten mij door te verwijzen naar het VU omdat ze daar meer kennis hadden op het gebied van Endometriose.  Al redelijk snel werden de eerste onderzoeken gestart. Een MRI en een zeer uitgebreid, inwendig onderzoek. Ook deze vergeet ik niet snel meer,  wát deed dat pijn zeg!
Januari 2013 kregen wij de uitslagen. Die waren niet best. De endometriose had grote schade aangericht en ze vertelde mij dat ik NIET te opereren was en NIET zwanger kon worden.
Onze wereld viel uit elkaar op dat moment. 

Ik besloot vrijwilliger te worden voor de Endometriose Stichting.

Op mijn allereerste werkdag  kwam ik in contact met een arts uit het UMCG en vroeg hem waarom er toch zoveel verschillende verhalen zijn op het gebied van deze ziekte. Waarom de één wel geopereerd kan worden etc.
Ik vertelde mijn verhaal en zijn reactie vergeet ik nooit meer. Hij zei: “mijn handen jeuken!”
Hij nodigde mij uit voor een tweede mening. Behalve tijd hadden wij niks te verliezen en al vrij snel had ik afspraken staan. Van Zeist naar Groningen was best een pittige reis, maar prima!
Na deze onderzoeken kreeg ik te horen dat ze mij wilde gaan opereren! Ik was zo blij! Kreeg ik dan eindelijk meer kwaliteit van leven? Wij besloten er voor te gaan. De operatie kwam eerder dan de planning was: September 2014 i.p.v. Februari 2015!
De operatie zou tussen de 6 à 8 uur duren,  dit  werd 12 uur. Zeer ingrijpend! Alle zichtbare Endometriose was verwijderd:
  • linker urineleider hebben zij open gemaakt en schoongemaakt
  • eileiders verwijderd
  • blinde darm weg
  • 28cm aangedane darm weg
  • vaginawand open gemaakt en schoongemaakt.

Toen ik wakker werd bleek ik ook een tijdelijke stoma te hebben. Het herstel heeft behoorlijk wat tijd in beslag genomen, maar gelijk voelde ik mij anders qua pijn! Die dagelijkse pijn was écht weg!

Na 3 maanden werd ik weer geopereerd om mijn stoma op te heffen! 

In februari 2015 kwam ik voor de laatste controles in het UMCG en alles zag er netjes uit en was goed hersteld van binnen.
Wij waren zo dankbaar! En we kregen nog een cadeautje: we mochten nog een IVF kans wagen als we wilden!
Dat wilden wij heel graag, maar we besloten dat dichter bij huis te doen.
De eerste poging mislukte helaas. Er was één eitje maar die bleek leeg. De arts wilde, gezien de resultaten in 2012, niet verder gaan. Wij gaven aan dat we nog nooit zo ver waren gekomen. Een punctie hadden we namelijk nog nooit gehad. We besloten samen met de arts dat wij nog één kans wilden. Zo gezegd zo gedaan.
De arts gaf mij een ferme handdruk en zei nadrukkelijk: zwanger worden!
Tijdens deze poging voelt het anders, we hebben een punctie en er zijn 4 eitjes waarvan er uiteindelijk eentje bruikbaar is. Deze mag na 3 dagen terug geplaatst worden. En na 2 weken testen wij gewoon positief! Niet te geloven, maar wat zijn wij blij!

Het word een zeer zware zwangerschap

In week 16, ongeveer, kan ik niet meer plassen en blijkt mijn blaas mee gegroeid te zijn aan mijn baarmoeder. Ik moet mij zelf elke 3 uur katheteriseren. Ik krijg de ene blaasontsteking na de andere. Uiteindelijk word ik met hoge koorts opgenomen in het ziekenhuis en blijk ik nierbekkenontsteking te hebben. De kleine doet het gelukkig allemaal goed. Enkele dagen blijf ik in het ziekenhuis. Ik krijg ook een verblijfskatheter en mag daar uiteindelijk mee naar huis. Vreselijk vond ik dat. Uiteindelijk mag hij ook weer verwijderd worden. Ik krijg standaard antibiotica wat ik moet blijven slikken.
Ik ga ziekenhuis in en uit.
Ze besluiten een kijkoperatie te doen en plaatsen een JJ stent. Het lijkt iets te verbeteren. Na een poosje moet die operatie over en helaas lukt het niet om de JJ stents te verwijderen. Inmiddels lag ik al weer een poosje in het ziekenhuis en ben ik inmiddels 26 weken zwanger. Ik heb al longrijping prikken gehad en elke dag dat ik de kleine binnen kan houden is winst! Ook de tweede ingreep mislukt. Daarom word er besloten een Nefrostomie te plaatsen aan beide kanten i.p.v. JJ Stent. Wat een pittige ingreep zeg en wat pijnlijk. Uiteindelijk zaten ze erin en moest ik 5 uur plat liggen.

Die nacht bleek ik 3 cm ontsluiting te hebben.

Uiteindelijk bleek dat ik volledige ontsluiting had en werd ik naar de verloskamer gebracht. Ik was 29 weken en 5 dagen zwanger. Op voorhand zou ik een geplande keizersnee krijgen, maar nu, met volledige ontsluiting,  moest ik het zelf gaan proberen. Na weeënremmers kreeg ik nu wee-opwekkers. Er gebeurde weinig, behalve dat tegen de ochtend de hartslag van onze zoon daalde. Er werd geen moment getwijfeld en ik ging richting OK. Hij zou gehaald worden! Tijdens de operatie scheurde mijn blaas. De kleine werd gelijk weg gebracht en onderzocht. Ik werd verder geopereerd!
Onze zoon kwam op de NICU terecht. Hij heeft een zwaar gevecht geleverd! Een klaplong waardoor hij aan de beademing kwam. Hij lag aan allerlei slangen en plakkers. Kreeg pijnmedicatie. Doordat hij nog zo klein was kreeg hij sondevoeding. Ik probeerde borstvoeding, maar doordat ik zo ziek was kwam het zeer moeizaam op gang. Na 2 weken heb ik dit helaas moeten stoppen, maar hij heeft het in ieder geval de eerste twee weken meegekregen!

Na 10 dagen was ik de katheter kwijt en mocht, na veel onderzoeken, de Nefrostomie er ook uit!

Alles deed het weer!  Na 8 weken ziekenhuis kwam onze zoon, nog voor de uitgerekende datum, thuis en gingen wij van overleven naar leven!
Onze zoon is inmiddels bijna 3 en doet het geweldig! Wij zijn zo trots op hem!  Nog steeds heb ik meer kwaliteit van leven met af en toe wat klachten en door mijn darmen vaak darm alarm zo als ik het noem!

Geef niet op meiden! Het was een zware beproeving die het meer dan waard was. 

 

Suus, wát een verhaal! Wat een doorzettingsvermogen en wat is het allemaal goed afgelopen.  Wil jij Suus blijven volgen? Dat kan via Instagram: @suustimo

Heb jij, net als Suus / Margje / Christa / Elisabeth of een van die andere vrouwen, óók een indrukwekkend, inspirerend of dapper verhaal? Deel hem met ons! Stuur een mail naar marloes@luckyleaf.nl.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *